«Ваш ребёнок не такой, как все» — эти слова из уст врача в большинстве случаев звучат как приговор. Ведь речь идёт не о каких-то гениальных способностях малыша, а наоборот — о его ограниченных возможностях.

Большинство родителей не планируют родить особенного ребёнка или сделать его таким. Но судьба иногда распоряжается иначе. В семье появляется новый человек, и сразу или немного погодя становится понятно, что он особенный. О некоторых нарушениях в развитии малыша родители узнают уже при его рождении. Другие особенности могут никак не проявляться некоторое время. Но в любом случае реакция на известие о том, что «ребёнок не такой, как все», — это сильный стресс, шок и чувство потери.

ВМЕСТЕ С МАМОЙ

Татьяна Николаева (имя и фамилия женщины изменены) воспитывает особенного ребёнка. У Данилы — аутизм.

— Сын родился обычным малышом. Он гулил, улыбался, ползал, потом начал ходить, -рассказывает она. — Но в год и четыре месяца я заметила, что он не смотрит мне в глаза. Меня это очень насторожило, ведь до этого момента всё было нормально… Я стала больше уделять внимания ребёнку, наблюдать за ним. Примерно тогда же по телевизору случайно увидела передачу об аутизме.

Татьяна заподозрила неладное, с каждым днём опасений становилось всё больше. Женщина с ребёнком пришла к логопеду, а он дал направление к специалистам в Н. Новгород.

— На приём к неврологу мы попали спустя полгода, — продолжает мама. — Сын никак не контактировал с врачом, он просто сидел и плакал. По поведению и описанным признакам врач поставил диагноз «аутизм».

Первая реакция, которую испытала Татьяна, был шок. Наверное, так бы отреагировал любой родитель, узнав о такой особенности своего малыша. «Почему? Почему именно с нашей семьёй это случилось? Как теперь жить? Что делать?». Вопросов было много. Начались поиски причин, сдача всевозможных анализов и обследование. Но по их результатам выходило, что ребёнок абсолютно здоровый. Такое коварное это заболевание — аутизм: он никак не проявляется клинически, являясь особенностью психического развития ребёнка. Каждый аутист индивидуален, и сравнивать их между собой — это самая неблагодарная работа. Подтверждение тому известная цитата Стивена Шора: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом».

С полутора лет Татьяна с сыном целый год ходили по врачам, а инвалидность ребёнку дали лишь в четыре года. О работе женщине пришлось забыть и всецело посвятить себя воспитанию сына.

— Первое время было очень нелегко, -вспоминает Татьяна. — У меня началась страшная депрессия, морально было тяжело смириться с таким заболеванием. Мне тогда помогли (и сейчас всегда помогают) моя мама и муж.

Но со временем всё встало на свои места. К трём годам Данила даже пошёл в детский сад. Вместе с мамой он посещал специальную группу в детсаду № 45, где кроме него было ещё шесть-семь таких же детей. Каждый день в детском саду с ними занимались дефектолог, логопед, психолог. Конечно, пребывание в дошкольном учреждении было непродолжительным — всего два-три часа. Также мама с сыном регулярно посещали реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. По составленной индивидуальной программе развития Даниле делали массаж, он ходил на занятия ЛФК, к психологу, дефектологу и другим специалистам.

— Чем больше с ним занимаешься, тем лучше это отражается на его развитии и адаптации, — говорит Татьяна. — Также он получает медицинское лечение. За эти годы прогресс в развитии, разумеется, заметен. Только это происходит не так быстро, как хотелось бы. У нас развитие идёт медленными шажочками. Если здоровый ребёнок за месяц может научиться новым звукам и словам, то у нас на это уходят годы. Поэтому чтобы добиться чего-то, нам нужно время и упорство.

Данила примерно к году научился держать ложку и есть самостоятельно. Сейчас уверенно держит в руке авторучку. Может сам надеть футболку или штаны, но проконтролировать — правильно ли — взрослым нужно обязательно. Застёгивать пуговицы пока ему не под силу.

— Некоторые аутисты боятся идти по новым дорогам, не переносят ничего нового. У нас таких проблем нет, — отмечает собеседница — С детства он везде со мной. Но если мне нужно на некоторое время отлучиться, например, сбегать в магазин, я могу смело оставить его одного дома. Он будет сидеть на диване и спокойно ждать меня.

Данила не разговаривает, но понимает всё, что ему говорят. Отчётливо произносит несколько слов: «мама», «баба», «да» и некоторые другие. Маму он понимает с полувзгляда. А если сам что-то хочет сделать, то сначала смотрит на её реакцию и ждёт одобрения.

— Для любой матери её ребёнок лучший и любимый, — отмечает Татьяна. -Для меня мой сын самый близкий человек. Мне кажется, что особенных детей любишь сильнее. Он не такой самостоятельный, как здоровые дети в его возрасте, но зато очень ласковый. Я не видела, чтобы 10-летний ребёнок был таким нежным, постоянно обнимал и целовал маму. Он дарит много любви, и как не ответить ему тем же?!

ШКОЛЬНЫЕ БУДНИ

Даниле скоро 11 лет. Сейчас он учится в школе № 8. Кроме него в классе обучаются ещё пять ребят. У двоих учащихся -аутизм, у остальных — другие ментальные нарушения. Специальную индивидуальную программу развития (СИПР) составила для него учитель начальных классов Елена Жаркова. Она много лет работает с детьми с особенностями развития. По её наблюдениям, число детей с расстройствами аутистического спектра с каждым годом увеличивается.

— Дети с тяжёлыми нарушениями в развитии приходят в нашу школу, — рассказывает педагог. — Сначала они попадают в первый дополнительный класс. Здесь их обучаем сидеть за партой, помогаем привыкнуть к школе, своему классу и педагогу, учим соблюдать тишину на уроке. Для многих это тяжёлый труд. И только после

этого начинаем учебную программу. А она у нас простейшая: речь и альтернативная коммуникация, письмо, счёт в пределах 10, понятие геометрических фигур, цветов, представления о времени и пространстве и т.д. Также помогаем формировать бытовые навыки у детей, что необходимо для социальной адаптации в будущем.

Сложность обучения в том, что многие дети, как и Данила, не разговаривают. Поэтому для общения и передачи информации используется не только устная речь, но ещё и жесты, карточки, схемы. Нужно немало времени, чтобы ребёнок усвоил какие-то понятия.

— Данила понимает меня и с готовностью выполняет просьбы, например, принести тетрадь или подать полотенце, -объясняет Елена Евгеньевна. — Но к этому мы шли очень долго. До сих пор он не узнаёт предметы, нарисованные на картинках. Поэтому на занятиях мы работаем с реальными предметами. У каждого ребёнка есть свои особенности, и о них педагогу нужно узнать. О чём-то рассказали родители, о чём-то я догадалась, наблюдая за детьми.

В моменты агрессии или нежелания что-то делать Елена Евгеньевна даёт Даниле бумагу. Он рвёт её на мелкие кусочки и складывает в коробочку. Так он успокаивается. Если дети устают на уроке, учитель использует игровые методы. У некоторых в классе есть даже любимые игрушки, которые они принесли из дома.

— Обычно урок длится 40 минут, но ученикам это время высидеть трудно, — рассказывает педагог. — В течение урока мы часто меняем виды деятельности, иначе одно занятие быстро надоедает. После объяснения материала — индивидуальная работа с каждым учеником. С кем-то нужно повторить упражнение «рука в руке», кому-то вновь объяснить, показать.

Класс, где учится Данила, Елена Евгеньевна ведёт четвертый год. А до конца обучения ещё девять лет. Самым главным в работе с особенными детьми педагог считает терпение, любовь к детям, целеустремлённость и готовность к тому, что в таком деле, как обучение детей с РАС, быстрых результатов не бывает.

— Они трудные, но очень добрые, — говорит педагог. — Каждое утро, когда приходят в школу, обязательно улыбнутся, обнимут. За четыре года мы друг к другу очень привыкли.

Часто в литературе можно встретить метафору, что человек с аутистическим расстройством живёт как бы под куполом, отрешён от внешнего мира и очень мало кого готов «впустить» к себе под купол. Но если «впускает», то очень сильно привязывается к своему другу.

Сегодня детский аутизм рассматривается как общее расстройство развития, то есть это не заболевание. Существует несколько вариантов аутистических расстройств. В последнее время все аутистические расстройства стали объединять под общей аббревиатурой РАС — расстройство аутистического спектра.

Памятка родителям

Три главных признака РАС

На данный момент выделяют триаду нарушений, которая говорит о расстройстве аутистического спектра, -это нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и стереотипное поведение.

Нарушение социального взаимодействия можно заметить ещё на первом году жизни. Выражается оно так: малыш не идёт на руки, не ищет телесного контакта с матерью, не смотрит в глаза. Ребёнок не откликается на имя, не просит помощи у мамы и папы, не показывает то, что его заинтересовало, удивило и т.д.

Коммуникация — это способность контактировать с людьми. Коммуникация включает в себя речь, мимику, жесты. У ребёнка с РАС слабая имитация, также она может вообще отсутствовать. С помощью имитации мы учимся жить. Первые «ладушки», «сорока-ворона» — это то, что здоровый малыш делает уже до года. Он копирует — он хочет быть, как мама и папа. У ребёнка с аутизмом нет потребности и желания в этом, поэтому имитация отсутствует. Он не интересуется детьми, взрослыми, не понимает, как играть и как взаимодействовать, и самое печальное, что он не понимает, зачем ему вообще это нужно.

Стереотипное поведение — это повторяющиеся действия, движения, проигрывания одной и той же ситуации по много раз. Ребёнок без конца включает свет, открывает двери, играет в один и тот же сюжет с игрушками, говорит одни и те же фразы, ходит одним маршрутом, — всё это стереотипия. При попытке отвлечь, переключить детей на что-либо начинается жуткая истерика, они испытывают ужас и страх перед неизвестностью, которая их ждёт. Поэтому так тяжело бороться со стереотипным поведением у таких деток, но делать это надо обязательно, чтобы у малыша шло развитие.